Al jaren is men op zoek naar gedegen onderzoeksinstrumenten om diagnosen binnen het Autisme Spectrum vast te stellen. Er zijn er dan ook al vele ontwikkeld voor zowel screening als handelingsgerichte diagnostiek zoals de PEP-R, CARS, DISCO, ADOS, ADI-R, ABC, AUTI-R, VISK, SEV, AVZ-R en zeer recent is de ESAT ontwikkeld. Bij het samenstellen van een goede testbatterij is het vaak lastig om de juiste testbatterij vast te stellen. Wat is autisme precies, welke instrumenten zijn er en welke diagnostiek is geschikt?
De term ‘autisme’ valt in Nederland terug te leiden naar 1937/38 en 1939/40, het Paedologische instituut van Nijmegen noemt de term vanaf dan voor het eerst in zijn jaarverslagen (Delfos, 2006). Zij gebruiken de term voor kinderen die ‘buitensporig in zichzelf gekeerd zijn’. Al eerder werd de term ‘autisme’ ook al gebruikt door Leo Kanner en Hans Asperger, twee pioniers op dit vakgebied, evenals de Bleuler die in 1908 de term voor het eerst gebruikt. In de loop der tijd ontdekte men dat de kenmerken van autisme niet per definitie bij alle individuen voorkomen die de diagnose autisme hebben. In 1988 spreekt Lorna Wing dan ook als eerste over het autisme spectrum waarbinnen verschillende autisme spectrum stoornissen zich bevinden. In dit spectrum lopen de gedragingen van zwak naar sterk op de gebieden van: sociale interactie, sociale communicatie in verbaal en non-verbaal gedrag, verbeeldend vermogen, herhalend karakter van activiteiten, taal, respons op zintuigelijke prikkels en specifieke bekwaamheden (Wing, 1997). Deze gedragingen zijn terug te brengen tot drie gebieden, namelijk kwalitatieve beperking in sociale interacties, communicatie en beperkte, zich herhalende stereotype patronen van gedrag (Carr, 2006, Wing 1997, American Psychiatric Association (APA), 2002). Onder autisme spectrum stoornissen vallen Autisme, Stoornis van Rett, Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd, Stoornis van Aspeger en PDD-NOS (APA, 2002). In Nederland is er nog geen onderzoek gedaan naar de prevalentie (het voorkomen van) van autisme spectrum stoornissen, maar uit Engels onderzoek (2006) blijkt dat 1,19% van de Engelse bevolking een autisme spectrum stoornis heeft (Bron: website NVA, ww.nva.nl). Men mag aannemen dat ongeveer het zelfde percentage voor Nederland geldt. In de afgelopen jaren blijkt dat de prevalentie is toegenomen, een mogelijke verklaring hiervoor is de toegenomen bewustwording en de verbreding van de diagnostische afgrenzing van autisme (Schothorst, Van der Gaag, Stockmann & Westermann, 2008).
De onderzoeksinstrumenten die beschikbaar zijn zijn in te delen in screeningsvragenlijsten en classificatielijsten. Uit onderzoek van het NVVP blijkt dat er geen definitieve ’test’ is waarmee een autisme stoornis mee kan worden aangetoond. Belangrijk is dat er een uitgebreide anamnese wordt gedaan, aangevuld met onderzoek. Het NVVP doet dan ook als aanbeveling om eerst de problemen met ouders c.q. leerkrachten in kaart te brengen middels screeningsvragenlijsten, vervolgens besluiten of er verdere diagnostiek nodig is (Schothorst e.a., 2005). Hieronder een overzicht van de instrumenten welke in de richtlijnen voor “autisme bij kinderen en jeugdigen” zijn opgenomen (Schothorst e.a., 2005).
Vragenlijsten:
- ASEBA (2000), deze brengt de probleemgebieden in kaart en kan ingevuld worden door ouders, leerkrachten en kinderen tussen de 11 en 18 jaar oud.
Voordeel: internationaal geaccepteerd, accurate informatie over internaliserende en externaliserende stoornissen en deze lijsten kunnen goed de comorbiditeit in kaart brengen.
Nadeel: weinig informatie over de Autisme spectrum stoornissen. - Vragenlijst Sociale Communicatie (SCQ, 2004), wordt ingevuld door ouders van kinderen vanaf 4 jaar.
Voordeel: Afgeleid van de ADI-R die een hoge betrouwbaarheid heeft.
Nadeel: het is geen diagnostisch instrument waardoor er geen onderscheidt wordt gemaakt tussen autisme en PDD-NOS, kinderen met leerproblemen kunnen ook boven de grensscore scoren. - AVZ-R (2004), classificatie PDD alleen bij verstandelijke beperking, Kalenderleeftijd 2-70 jaar
Voordeel: Goede screener voor PDD bij mensen met een verstandelijke beperking, hoge sensitiviteit.
Nadeel: alge specificiteit.
Classificatie:
- VISK (2002), Brengt PDD-NOS in kaart, geen classificatie, Kalenderleeftijd 4-18 jaar.
Voordeel: relatief makkelijk in te vullen en uitstekend te gebruiken in gesprekken met leerkrachten.
Nadeel:weinig differentiatie in de normen, geen normen voor volwassenen, leerkrachten en kinderen met een verstandelijke beperking. - CARS (1980/1988)
Voordeel: Snel, eenvoudig en goed bruikbaar bij kinderen van 2 t/m 18 jaar
Nadeel: meer screenend. - AUTI-R (1991)
Nadeel: invullen en berekening is ingewikkeld - DISCO (2002), In kaart brengen ontwikkelingsgeschiedenis en huidig gedragspatroon, alle leeftijden en niveaus.
Voordeel:systematisch informatie verzamelen van iemands ontwikkelingsgeschiedenis en het huidige gedragspatroon.
Nadeel: arbeidsintensief, weinig wetenschappelijk onderzoek mee gedaan, er zijn geen cut-offscores en is niet gericht op het geven van een diagnose. - ADI-R (2003), Classificatie AS v.s. non-AS, ontwikkelingsleeftijd vanaf 2;0 jaar
Voordeel: hoge specificiteit, geschikt voor onderscheidt ASS en kinderen met ernstige receptieve taalstoornis.
Nadeel: tijdrovend, training vereist, lage sensitiviteit - ADOS, Classificatie AS, PDD-NOS en non-AS bij kinderen, adolescenten en volwassenen.
Voordeel: betrouwbaar en valide.
Nadeel: diagnose is niet gelijk aan klinische diagnose. - SRS (2005)
Voordeel:geschikt voor identificeren en in kaart brengen van problemen
Het NVvP concludeert aan de hand van eigen onderzoek dat uitgebreider onderzoek het best gedaan kan worden met de ADI-R en ADOS.
Een screeningslijst die hierboven nog niet besproken is, is de ESAT, dit is een screeningsvragenlijst voor autisme voor kinderen tussen de 0 en 3 jaar oud. De ESAT is ontwikkeld om een eerdere diagnose mogelijk te maken. Een voordeel hiervan is dat ouders zich eerder gehoord voelen en er nog eerder hulp kan komen om een zo’n optimaal mogelijke ontwikkeling te bewerkstelligen. Mijns inziens zit er ook een groot nadeel aan, omdat ieder mens rond 1,5 jaar een soort van autistische fase heeft. Daarom is het vaststellen van autisme met mensen met een ontwikkelingsleeftijd jonger dan 2,5 jaar ook lastig. Er wordt onvoldoende gedifferentieerd op die leeftijd. Bij vermoedens van autisme bij kinderen jonger dan 3 jaar kan de ESAT uitkomst bieden, maar voorzichtigheid blijft geboden!
Tot slot, mijn eigen masterthesis betrof de diagnostiek van autisme. Samen met mijn mede-onderzoekster hebben wij onderzoek gedaan naar het voorkomen van een autisme spectrum stoornis bij kinderen met een verstandelijke beperking en de samenhang van verschillende autisme classificatie instrumenten. Wij hebben onderzoek gedaan bij 24 kinderen met een ontwikkelingsleeftijd van 20 (de kalenderleeftijd varieerde van de 101 tot 126 maanden) en we hadden een groep 23 kinderen met een gemiddelde ontwikkelingsleeftijd van 33 maanden (de kalenderleeftijd varieerde van 120 tot 134 maanden). Middels deze twee groepen hebben we onderscheidt gemaakt in de mate van verstandelijke beperking (lichte tot matige beperking v.s. diepe tot ernstige verstandelijke beperking). We hebben de SEV, AUTI-R, AVZ-R en de PEP-R gebruikt. Onze conclusie was dat er weinig tot geen samenhang tussen de verschillende autisme classificatie instrumenten waren bij de populatie ‘diepe tot ernstige verstandelijk beperking’, dit betekent dat een kind op de ene lijst wel een diagnose krijgt en op de andere lijst niet. Bij de populatie ‘lichte tot matige verstandelijke beperking’ werden hogere samenhangen gevonden. Uit dit onderzoek kan niet geconcludeerd worden of de verschillende autisme classificatie instrumenten gezamelijk gebruikt kunnen worden voor de diagnostiek van autisme spectrum stoornissen, het is dan mogelijk dat er een inconsistent diagnostisch beeld ontstaat.
Literatuur:
- American Psychiatric Association (2002). Beknopte handleiding bij diagnostische criteria van de DSM-IV-TR. Lisse: Swets & Zeitlinger.
- Carr, A. (2006). The handbook of child and adolescent clinical psychology: A contextual approach (2nd ed.). London: Routlegde.
- Delfos, M.F. (2006). Een vreemde wereld. Over autisme, het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Voor ouders, partners, hulpverleners, en de mensen zelf (6e druk). Amsterdam: SWP.
- NVA, https://www.nva.nl, bezocht op 13-08-2009
- Schothorst, P.F., e.a., (2005). NVvP: Richtlijnen voor “autisme bij kinderen en jeugdigen”. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
- Schothorst, P.F., Van der Gaag, R.J., Stockmann, A.P.A.M., & Westerman, G.M.A. (2008). Richtlijn autisme en aanverwante contactstoornissen. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie.
- Wing, L. (1997), The relation bet-ween Asperger’s syndrome and Kanner’s autism. In: U. Frith (Ed.). Autism and Asperger syndrome-. Cambridge: Cambridge University Press 37-92.